Nous vous rappelons que les Néphropédies 2024 auront lieu le mardi 14 mai 2024 à Lyon (pendant la semaine du DIU).
Inscriptions gratuites mais obligatoires auprès de : sacha.flammier@chu-lyon.fr; fabienne.cazet@chu-lyon.fr
Nous acceptons encore quelques abstracts (masque en PJ), les frais des orateurs seront remboursés (sur justificatifs).
Bonjour à toutes et tous,
Le CRMR Syndrome Néphrotique Idiopathique et GEM de l’enfant et de l’adulte est heureux de vous inviter à sa journée scientifique le Mardi 14 Mai 2024 de 9h30-16h30 en présentiel à la faculté Sorbonne Université 91 Boulevard de l’hôpital 75006 Paris salle 511 .
La journée sera aussi accessible en visio sur ZOOM
- Inscription par mail auprès de Mme Pascale MARGIOTTA pascale.margiotta@aphp.fr
- Propositions de communication sur vos travaux ou projets d’etudes collaboratives par mail à Vincent AUDARD vincent.audard@aphp.fr
Le centre de référence MARHEA organise cette année sa journée scientifique le vendredi 13 septembre à Brest, en présentiel, sur le thème de la polykystose rénale autosomique dominante.
Nous ferons également le lendemain matin (samedi 14) une demi-journée destinée aux patients et familles, également à Brest et également sur ADPKD, mais dans un endroit différent, en mixte présentiel et visio.
Dans le cadre des centres de référence MAT et SORARE, nous organisons une journée sur le thème de la microangiopathie thrombotique : SHU et PTT . Le séminaire sera proposé en format hybride.
L’inscription est gratuite mais obligatoire. Les formalités sont précisées dans le programme en PJ (retour de mail à Quentin Bugnet - Quentin.Bugnet@alexion.com).
On vous attend nombreux sur Montpellier.
Tous les premiers jeudis du mois, à 17h heure française, nous aurons désormais le plaisir d'avoir des Webinars SNP de la francophonie, où nous modérerons entre métropolitains et francophones la présentation d'un cas clinique par un junior et une mise au point par un senior.
18H30 : Recommandations de prise en charge du SHUa
Pr Olivia Boyer - Néphro-pédiatre, Hôpital Necker
18H50 : La transition enfant adulte selon ORKID.
Pr Sandrine Lemoine - Néphrologue, Hospices civils de Lyon
19H10 : Regards croisés sur la transition enfant adulte,
Illustration par l’expérience de 2 centres :
20H00 : FIN
En présentiel et en visioconférence
Au pré-programme :
Quoi de neuf dans les thérapies innovantes ?
Quoi de neuf dans les biomarqueurs ?
Quoi de neuf dans les bases de données ?
Comment identifier les variations dans les régions non codantes des gènes de collagène IV ?
Quels phénotypes associés aux variations hétérozygotes COL4A3-COL4A4 ?
Quoi de neuf dans les modèles animaux ?
Je suis très heureux de vous annoncer la 1e journée scientifique du Centre de référence SORARE
Cette journée aura lieu en hybride le 9 décembre 2022. Notez dès maintenant la date
Cette journée est organisée en partenariat avec l’unité Inserm U1287 et le réseau ERKNet
Des spécialistes étrangers sont invités pour partager avec nous leurs dernières avancées
Une session sera déroulera avec nos collègues chirurgiens pour aborder des sujets plus pratiques et néanmoins d’actualité
Ci-joint le programme (à finaliser)
Pr Stephane DECRAMER. MD, PHD
Dear colleagues,
Ten years ago, with the help of the entire IPNA community, we performed a survey to obtain an overview of the global situation of patients with nephropathic cystinosis depending on their country of residence (1,2).
Time flies… New therapies have emerged in the field, from the delayed-released cysteamine (3,4) to hematopoietic stem cell gene therapy (5). New complications have been described, and international guidelines have been published (6).
Thus, in 2022, we would like to update our knowledge on the global health situation of patients with nephropathic cystinosis, so as to highlight persistent territorial disparities and to try to provide health care providers with practical tools when negotiating with private insurances and public health systems.
Results of this survey will be presented during the 3rd International Cystinosis Network Europe (CNE) in Leuven, Belgium in July 2022 (https://cystinosis-europe.eu).
Thank you so much in advance for your help and time to answer this survey that should take less than 10 minutes to complete, to help all patients with nephropathic cystinosis worldwide. Do not hesitate to contact us, should you have more insights to report!
Here is the link to the Google Form: https://forms.gle/vssST1ZJhVr3T6DQ6
Aurélia Bertholet-Thomas (Lyon, France), Justine Bacchetta (Lyon, France), and Elena Levtchenko (Leuven, Belgium)
aurelia.bertholet-thomas@chu-lyon.fr
References
1. Bertholet-Thomas A, Bacchetta J, Tasic V, Cochat P. Nephropathic cystinosis--a gap between developing and developed nations.
N Engl J Med. 2014 Apr 3;370(14):1366–7.
2. Bertholet-Thomas A, Berthiller J, Tasic V, Kassai B, Otukesh H, Greco M, et al. Worldwide view of nephropathic cystinosis: results from a survey from 30 countries. BMC Nephrol. 2017 Jul 3;18(1):210.
3. Langman CB, Greenbaum LA, Sarwal M, Grimm P, Niaudet P, Deschênes G, et al. A randomized controlled crossover trial with delayed-release cysteamine bitartrate in nephropathic cystinosis: effectiveness on white blood cell cystine levels and comparison of safety. Clin J Am Soc Nephrol. 2012 Jul;7(7):1112–20.
4. Gaillard S, Roche L, Lemoine S, Deschênes G, Morin D, Vianey-Saban C, et al. Adherence to cysteamine in nephropathic cystinosis: A unique electronic monitoring experience for a better understanding. A prospective cohort study: CrYSTobs. Pediatr Nephrol. 2021 Mar;36(3):581–9.
5. Rocca CJ, Cherqui S. Potential use of stem cells as a therapy for cystinosis. Pediatr Nephrol. 2019 Jun;34(6):965–73.
6. Hohenfellner K, Rauch F, Ariceta G, Awan A, Bacchetta J, Bergmann C, et al. Management of bone disease in cystinosis: Statement from an international conference. J Inherit Metab Dis. 2019;42(5):1019–29.
Mieux vaut tard que jamais, et nous sommes encore dans les temps, mais le bureau de la SNP vous souhaite un cru exceptionnel pour 2022.
Save-the date 2022
Séminaire de Necker: 14 et 15 mars 2022
Néphropédies Lyon: 10 mai, n'hésitez d'ailleurs pas à demander à vos jeunes d'envoyer leurs abstracts recherche dès maintenant pour l'établissement du pré-programme, le speaker international cette année sera Djalila Mekahli avec une vision translationnelle de la PKD
SNP Annecy: 2-3-4 juin
Oral DIU: 16 juin
ESPN: 23-25 juin
IPNA: 7-11 septembre
Justine Bacchetta - Présidente de la SNP
ACTUALITÉ CORONAVIRUS
Deux pages sont mises à jour régulièrement pour nous informer durant l'épidémie
Le CJN est une association regroupant les néphrologues francophones de moins de 41 ans, qui propose de nombreuses activités intéressantes et utiles.
Notez que Gwenaëlle Roussey sera la prochaine intervenante, et que sa présentation sera dispo pour les adhérents !
Je remets l'adresse du site https://www.cjnephro.com/ et je dévoile l'info un peu avant tout le monde mais une application sera disponible d'ici un mois sur Apple et Androïd, pour retrouver notamment les Bibliographies des Jeunes Néphro (un article lu et résumé par semaine) partout où vous le souhaitez.
Nous n'avons pas de néphropédiatre actuellement dans le comité scientifique, et pour rappel on est "jeune" jusqu'à la veille de son 41è anniversaire.
Bienvenue sur le nouveau site de la Société de Néphrologie Pédiatrique
Chers membres, chers amis,
Sont rappelés dans les statuts de la Société de Néphrologie Pédiatrique les buts de notre association :
Le congrès annuel a eu lieu cette année du 28-29-30 janvier 2021 à Annecy
Hommage à Michel Broyer
Nous avons la grande tristesse de vous annoncer le décès de notre maître, le Professeur Michel Broyer le 10 mars 2020 à l’âge de 86 ans des suites d’une infection à COVID19.
Elève du Professeur Pierre Royer auquel il a succédé comme chef du service de Néphrologie Pédiatrique à l’Hôpital Necker Enfants Malades de 1978 à 1999, Michel Broyer a été le premier, dans les années 60, à développer et adapter à l’enfant les techniques de dialyse, en particulier l’hémodialyse. C’était une période héroïque où l’abord vasculaire se faisait par un shunt artério-veineux externe et les séances duraient plus de 8 heures. Au début des années 70, Michel Broyer a pris en charge la transplantation rénale pédiatrique. Malgré des débuts difficiles, ses efforts ont permis que ces enfants non seulement survivent mais retrouvent une vie presque normale. Depuis, plus de 1300 transplantations rénales ont été réalisées dans ce centre.
Les contributions de Michel Broyer ne se sont pas limitées au traitement de l’insuffisance rénale chronique. Il a étudié tous les domaines de cette spécialité, ce dont témoigne sa liste de plus de 400 publications. Michel Broyer et Renée Habib ont été tous deux internationalement reconnus pour leurs travaux qui ont permis de décrire de nouvelles entités parmi les maladies rénales chez l’enfant. Avec Pierre Royer et Renée Habib, Michel Broyer a fait que la Néphrologie Pédiatrique Française soit à la pointe et internationalement reconnue.
Dès 1975, Michel Broyer et Renée Habib organisaient un séminaire annuel de Néphrologie Pédiatrique auxquels participaient de nombreux pédiatres et néphrologues. Michel Broyer a initié le « Club de Néphrologie Pédiatrique » dont il définissait ainsi le rôle : « La réunion annuelle du Club a été et demeure pour les plus jeunes une instance d’apprentissage à la communication, étape préalable et logique à la participation aux réunions internationales. La dimension réduite du Club a aussi permis de conserver ce sentiment que les membres peuvent avoir d’appartenir à une même famille où tous se connaissent et sont susceptibles de s’entraider. Grâce au Club surtout, des études coopératives ont pu être menées à bien. Avec le temps, la qualité scientifique des réunions continue à s’améliorer, tandis que leur tonalité reste très conviviale. » En 2000, le Club a pris le nom de Société de Néphrologie Pédiatrique. La convivialité entre néphrologues pédiatres perdure avec l’initiative de Michel Broyer d’une réunion culturelle de trois jours des anciens après l’arrêt de leurs activités professionnelles. C’est lui qui avait organisé cette réunion à Lorient en 2015.
Michel Broyer a eu de nombreux élèves en France et à l’étranger. Beaucoup d’entre eux sont devenus des leaders dans leur pays. Tous gardent de Michel Broyer l’image d’un patron bienveillant dont ils admiraient les connaissances médicales, la rigueur scientifique et la générosité pour les enfants, leurs familles et ses collègues.
Michel Broyer a eu un rôle majeur dans le développement du registre de l’European Dialysis Transplantation Association et dans l’association « France Transplant ». Il a été éditeur de la revue « Pediatric Nephrology ». Il a présidé pendant plusieurs années le Comité d'Ethique de l’hôpital Necker-Enfants Malades.
Michel Broyer était au sens noble des termes « un honnête homme » et « un homme de bien ».
Nous nous associons à la peine de son épouse, Rosy, de ses trois enfants et de ses petits-enfants.
Patrick Niaudet, Marie-Claire Gubler, Marie-France Gagnadoux, Chantal Loirat et Rémi Salomon