Maladies Rares

ORKiD

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.



Orphanet

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

«Aucune maladie n'est trop
rare pour ne pas mériter attention»



Filières de santé - Maladies Rares

Une maladie rare concerne au maximum 1 personne sur 2000. Plus de 6000 maladies sont aujourd'hui identifiées.
Leur rareté implique des spécificités communes : l'accès au diagnostic, à l'expertise médicale et à une information compréhensible, le développement de la recherche, la rupture de l'isolement des personnes malades, ...



Centre de Référence MARHEA

Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte



Centre de Référence SNI

Syndrome Néphrotique Idiopathique



Centre de Référence SORARE

Centre de référence des maladies rénales rares



Centre de Référence NEPHROGONES

Centre de référence des maladies rénales et phosphocalciques rares