Maladies Rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

«Aucune maladie n'est trop rare pour ne pas mériter attention»

Une maladie rare concerne au maximum 1 personne sur 2000. Plus de 6000 maladies sont aujourd'hui identifiées.
Leur rareté implique des spécificités communes : l'accès au diagnostic, à l'expertise médicale et à une information compréhensible, le développement de la recherche, la rupture de l'isolement des personnes malades, ...

Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte

Syndrome Néphrotique Idiopathique

Centre de référence des maladies rénales rares

Centre de référence des maladies rénales et phosphocalciques rares