Appel à projets AIRG (10/04/2024)

L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) lance son appel à projets 

annuel. Le thème est  « Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques ; une priorité sera donnée aux projets traitant du rôle des  désordres hormonaux ou immunologiques chez la femme dans ces maladies » Référence : « AIRG-France/MRG-2024».

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Appels à projets AMSN - mars 2024

Soutien de 3 projets de recherche clinique ou fondamentale Dans le domaine du Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNLGM et HSF primitive) et GEM

Les projets de recherche clinique et/ou translationnelle doivent provenir d’équipes françaises de néphrologues et chercheurs travaillant sur ces thématiques.  

 

Après soumission des dossiers de candidatures, un jury d’experts indépendants et sans conflit d’intérêt, composé de néphrologues pédiatre et adulte ainsi que de l'AMSN, sélectionnera 3 projets qui se verront attribuer un financement de 15 000€ TTC chacun. 

 

 

Avant le vendredi 28 Juin 2024 à minuit

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Hyperoxalurie primitive (27/03/2024)

Dear colleagues,

 

thank you for your contribution to the PH1 survey of “Genes&Kidney”. This is really valuable. We will now collect more responses and prepare the analysis of the data in the course of 2024.

 

I would like to reach out to you with another potential request in this field. Our colleagues from Oxaleurope and ERKNet had previously launched a project that is complementary to our survey. The focus is on access to the therapeutics while our current ERA survey will be the follow-up to this project focusing on implementation (as you saw in the survey you completed).

 

They have received answers so far from more than 100 physicians out of over 50 countries and are preparing publication of the results. However, most responders were paediatric nephrologists. It would be very helpful if they could receive more answers from the field of adult nephrology. In return, anyone completing the questionnaire will of course be acknowledged in the related paper.

 

The combined approach with a first step publication on access and a second step publication later on implementation will have a major added value for the entire field.

 

Consequently, we’d be grateful if you could support their initiative in this regard and complete their survey (see link below).

 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSegf6f38-Bbkgsi893BqKHlHT6ZbZYFPmSw7nubdDUDaEUEUA/viewform?usp=sf_link

 

Let me know if you have any questions. Thank you very much for your continued contribution to the field of genetic kidney disease.

Best regards

Roman Müller

 

--

Lucile FIGUERES, M.D, PhD

MCU-PH Néphrologie

CRTI ITUN Equipe iTHINK, CHU de Nantes, Université de Nantes

 


Atteinte rénale - paludisme (17/12/2023)

Dans la cadre de son mémoire de DIU,  ioana Dobrota interne de pédiatrie à Paris effectue un travail sur les atteintes rénales  observées lors les infections palustres chez les enfants en France.

 

Dans les pays Européens, l’atteinte rénale liée au paludisme est peu décrite.

En revanche, dans la littérature issue des pays d’Afrique, plusieurs atteintes glomérulaires secondaires à des infections palustres ont été décrites. Par exemple, en Afrique de l’Ouest, plus de la moitié des syndromes néphrotiques seraient attribués à une infection à Plasmodium spp[1].

 

 

Histologiquement, les lésions prédominantes semblent être de type collapsing glomérulaire et/ou de type hyalinose segmentaire focale[2].

 

 

Le pronostic de ces atteintes glomérulaires semble être plutôt péjoratif avec une mauvaise réponse à la corticothérapie, notamment dans le syndrome néphrotique[1,2].

 

 

Afin de mieux caractériser ces atteintes, Ioana souhaterait inclure cas pédiatriques qui présentent :

-       une infection documentée à Plasmodium spp ;

-       une atteinte rénale développée dans les 3 mois du début de l’infection ;

-       avec si possible une biopsie rénale avec rapport d’analyse en anatomopathologie.

 

De plus, elle souhaite étudier le rôle des variants alléliques du gène APOL1 lorque l'analyse du gène est disponible et/ou faisable.

 

 

Si vous avez des patients incluables et souhaitez participer vous pouvez contacter directement Ioana : Ioana.dobrota@aphp.fr

Amicalement,

Olivia 

 

 

[1] Ademola et al, Seminals in Nephrology, 2022

[2] Amoura et al, CJASN, 2020 "


Enquête MAPA

Bonjour à tous,

L'infirmière de pratique avancée de l'équipe de Lyon souhaite étudier la faisabilité de la MAPA chez les enfants et les adolescents transplantés ou en IRT.

 

Ainsi, nous souhaiterions connaitre vos pratiques dans vos services respectifs concernant la MAPA.

Pour cela, pourriez-vous répondre à ce questionnaire (anonyme) en étant le plus sincère possible ( 5 min) :

https://forms.gle/auUXDMXqwAkrkTXo9

 

Si vous avez des questions ou des suggestions n’hésitez pas à écrire à Cécile (IPA) : RIGHI, Cecile cecile.righi@chu-lyon.fr

Merci d'avance pour votre participation,

L’équipe de Lyon


Lancement du 5ème appel à projet ORKID recherche

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La Filière de Santé des Maladies Rénales Rares ORKiD lance son cinquième appel à projets pour financer 6 projets de recherche fondamentale, clinique ou translationnelle dans le domaine des maladies rénales rares.

 

Destiné à tous ses acteurs (médecins, paramédicaux, chercheurs, …), cet appel à projets a pour objectif de dynamiser les activités de recherche. Les 6 projets retenus se verront attribuer un financement de 15 000 euros.

Le dépôt des dossiers se fera en deux étapes :

 

Etape 1 : Envoi de la lettre d’intention avant le vendredi 27 octobre 2023 à minuit

Etape 2 : Envoi du dossier complet avant le vendredi 24 novembre 2023 à minuit

 

Les documents dûment complétés sont à envoyer à contact@filiereorkid.com, copie j-radenac@chu-montpellier.fr sous format PDF. 

 

Les résultats de cet appel à projets sont prévus pour le 15 janvier 2024.

Excellente journée !

L’équipe ORKiD


Appel à projet AIRG

L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) lance son appel à projets annuel. Le thème est :

 

 

« Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2023».

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APPEL A PROJETS DE RECHERCHE AIRG-France 2023
AAP2023Lettredaccompagnementetintention.
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LEARNS-2 STUDY Levamisole à la première poussée de SNI



PAPER. FACe - Proteomic of Amniotic fluid to PrEdict Renal function in Fetuses with Antenatal Cakut




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prix Alnylam
Prenez quelques minutes pour lire la pièce jointe concernant l’initiative d’Alnylam, en association avec la Fondation Maladies Rares, qui donne naissance au Prix Alnylam « Maladies Rares ».

Ce prix a pour objectif de promouvoir la recherche et de récompenser les projets innovants dans le domaine des maladies rares portant sur les thématiques suivantes :
- Amélioration technologique de l’efficacité des thérapies basées sur l’interférence ARN
- Recherche portant sur les maladies rares dans lesquelles le silençage génique présente un intérêt thérapeutique

En 2020, deux projets seront récompensés par une subvention de 20 000 € chacun. Les détails concernant les éléments nécessaires à la constitution du dossier de candidature sont notés dans la PJ.

La date limite de dépôt est fixée au 14 Janvier 2021.
Prix Alnylam 2020.pdf
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Appel à projet ETP ORKID
La filière centralisera tous les dossiers et les enverra à la DGOS au plus tard le 22 septembre, date limite de réponse.
Aussi, vous avez jusqu’au 15 septembre (délai supplémentaire) pour nous remettre vos dossiers de réponse et ainsi nous permettre de vérifier et faire signer les dossiers.
Les pièces à joindre au dossier :
- Annexe 1 : déclaration d’intention de rédaction d’un programme ETP
- CV au format court du porteur du projet
- Déclaration publique d’intérêt
La filière s’occupe de l’annexe 2, du courrier de priorisation des projets et de l’avis des associations de patients.
Note AAP ETP CNP31 signée.pdf
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Enquête nationale

Voici ci-joint le lien de l’enquête nationale concernant la prise en charge des patients non-résidents français extra européens arrivant en France avec une maladie rénale terminale.

https://redcap.krctnn.com/surveys/?s=MJYW83RAH7

Il a été diffusé par la SFNDT fin décembre 2019. Il a été rédigé par Alice Doreille (interne de Tenon à Paris) et Raphael Godefroy (interne Marseillais) et validé par Thomas Robert et la commission de transplantation de la SFDNT et mis en ligne fin décembre 2019.

 

Merci de votre contribution et bien amicalement à tous.

Michel Tsimaratos & l'équipe www.snephroped.org/ 

posté le 09/01/2020